La UCAM había trasladado a la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes y la Asociación de Familiares y Afectados por Lipodistrofias (AELIP) su voluntad de colaborar con el centro mediante la aportación de parte de la recaudación del partido que enfrentará el próximo domingo, 28 de septiembre, al Universidad Católica de Murcia C.F. con el Cádiz C.F. a las 18:00 horas en el estadio La Condomina de la ciudad de Murcia.
Así, el UCAM C.F. donará parte de la taquilla de este encuentro al Centro Multidisciplinar “Celia Carrión Pérez de Tudela”, mientras que el resto se destinará a la Asociación Nacional de ELA. Además, el club va a instalar una serie de huchas en los accesos y en el propio estadio para que tanto los abonados, que podrán entrar de manera gratuita, como el público en general, puedan también colaborar con esta buena causa con la aportación voluntaria que consideren oportuna.
Las entradas, que tienen un precio único de 5 euros, ya pueden adquirirse en el UCAM Sports Center, y desde dos horas antes del partido, en las taquillas habilitadas de La Condomina.
Estas acciones solidarias se han presentado en una rueda de prensa celebrada esta mañana en La Condomina, en la que han participado el presidente de la UCAM, José Luis Mendoza; la coordinadora de la Unidad de Genética Médica del Hospital Virgen de la Arrixaca e investigadora de la Universidad Católica de Murcia, Encarna Guillén; el presidente de D’Genes, Juan Carrión; y el profesor e investigador de la UCAM Jacinto Javier Martínez Payá. Además, un nutrido grupo de futbolistas de la primera plantilla del Universidad Católica de Murcia CF han arropado el acto.
Desde D´Genes y AELIP quieren manifestar su agradecimiento tanto a la UCAM como a su presidente, José Luis Mendoza, por su sensibilidad hacia la realidad de las enfermedades poco frecuentes. En este sentido, el presidente de D´Genes, Juan Carrión Tudela, ha mostrado su gratitud ya que esta aportación económica se destinará al mantenimiento del centro y de los programas y actividades que en él se desarrollan, y de los que en la actualidad se benefician más de un centenar de personas con enfermedades raras de la Región.
El Centro Multidisciplinar “Celia Carrión Pérez de Tudela”, ubicado en Totana, fue inaugurado el 27 de febrero de este año y en él se atiende a más de 102 personas con 75 enfermedades raras, tanto niños como adultos, que acuden desde diferentes puntos de la Región. Uno de los objetivos es precisamente el de posibilitar la descentralización de los servicios que se prestan, ubicando delegaciones en Murcia y Cartagena para evitar el desplazamiento de usuarios de esas zonas.
En esta infraestructura se ofrece una amplia cartera de servicios a sus usuarios, entre los que figuran los de información y orientación sobre enfermedades raras, fisioterapia, psicología, hidroterapia, logopedia, estimulación cognitiva, reflexología, atención social, reiki, asesoramiento jurídico on-line, atención psicológica on-line y servicio de respiro familiar.
El centro carece de financiación pública y se sufraga íntegramente con las cuotas que pagan los socios de D´Genes y AELIP y gracias a las actividades de carácter solidario que organizan padres y madres de ambas asociaciones, así como con otras iniciativas benéficas que desde diferentes entidades y asociaciones se desarrollan.
